Família é alvo de preconceito por doença genética rara conhecida como 'síndrome do homem lobo'
"Dizem que deveríamos viver na floresta, como o que somos: animais". De toda uma vida de provocações, esse comentário é o que mais machuca Karla Aceves. E não porque seja especialmente duro demais, mas porque está acostumada a ouvi-lo quase todos os dias.
As palavras são da vizinha, há 26 anos, da casa dos Aceves na cidade de Loreto, em Zacatecas (México), e que, segundo Karla, há mais de duas décadas importuna a família ao lado por suas características raras.
"É uma pressão constante", explica Karla à BBC. "As crianças mal podem sair na rua."
Há muitas gerações, a família Aceves sofre de hipertricose lanuginosa congênita, condição mais conhecida como "síndrome do homem lobo". Ao menos 30 membros da família tiveram ou têm a síndrome.
"É uma condição genética extremamente rara, que produz um excesso de pelos no rosto e no corpo das pessoas", explicou Eva Aridjis, que fez, no ano passado, o documentário Chuy, o homem lobo (https://www.facebook.com/ChuyElHombreLobo), para chamar a atenção para o drama enfrentado pela família.
"Só existem 50 casos documentados de pessoas com essas condições e 30 deles estão nessa família mexicana. Então eles são a família com mais pelos no mundo todo."
Segundo ela, a doença é causada por um gene, mas os cientistas ainda não descobriram como tratá-la.
"Não existe tratamento, muitos cientistas estudaram essas pessoas quando elas eram pequenas, eles estavam mais interessados em descobrir o que causa o excesso de pelos", contou, em entrevista ao programa de rádio da BBC, World Update [em inglês].
"Eles sabem como funciona, é algo que vem com um gene que fica dormente por muito tempo e de repente se manifesta. Eles entendem como isso tem sido passado para frente na família, mas não sabem como impedir isso."
Jesús "Chuy" Fajardo Aceves (à direita) foi o personagem principal do documentário feito por Eva Aridjis sobre essa condição genética rara
Preconceito
Muitos membros da família têm pelos cobrindo o rosto todo e boa parte do corpo. É como se o rosto fosse um couro cabeludo.
O pai de Karla, Jesús "Chuy" Aceves é o principal personagem do documentário de Eva Aridjis. Seus primos Danny e Larry e seu sobrinho Mario também apresentam as mesmas condições.
Já Karla tem pelos mais escassos pelo rosto, na testa e no queixo – bem menos do que os casos dos outros membros masculinos da família.
No entanto, o fato de a doença se manifestar de maneira mais leve em Karla não faz com que ela sofra menos preconceito.
"É mais difícil para mulheres do que para homens, porque ter muitos pelos é algo menos aceito socialmente para uma mulher do que para um homem", diz Eva Aridjis.
"Alguns homens até são considerados muito viris e têm várias namoradas. Mas para mulheres é muito difícil. Em geral, elas vivem com seus filhos depois de terem sido abandonadas pelos homens de condições normais que as engravidaram."
Karla conta que, desde criança, já sofria na escola por causa de sua condição. O apelido dela era "menina lobo". Agora, mesmo crescida, o preconceito continua.
"Nem todos te aceitam com sua condição, tal como você é", diz.
Trabalho
Há quase dois anos, Karla está desempregada. Seu último trabalho foi em um supermercado, de onde foi demitida por alegarem que ela "não chegava ao número de vendas suficiente". "Eles disseram isso, mas não foi assim. Me mandaram embora e sequer me pagaram o que eu deveria receber."
Lilia Aceves, sua tia, também tem a mesma condição e, depois de trabalhar por 12 anos na polícia, acabou sendo demitida.
Agora, com vários filhos para sustentar, ela está na busca por um novo emprego, uma luta que conhece bem. Mesmo as mulheres da família que se depilam para não ficarem com a aparência tão distinta precisam lutar muito por um emprego que nunca chega.
"Aqui todos sabem de que família viemos e nos negam trabalho", explica Jeimy, prima do pai de Karla.
A alternativas que muitos deles encontram para sobreviver é usar de sua condição rara para ganhar dinheiro em circos e outros tipos de shows de entretenimento no México e em outros lugares do mundo.
"A única forma de renda que eles têm é essa, usar a imagem rara deles para ganhar dinheiro", conta Eva Aridjis.
"As crianças sofrem bullying na escola e acabam largando os estudos ainda bem cedo. E aí,sem estudo, eles não conseguem encontrar outros empregos que não esse de 'exibir' sua aparência rara em troca de dinheiro."
Várias pessoas da família Aceves encontraram nesses circos uma forma de sustentar-se. Chuy, personagem principal do filme de Aridjis, trabalha com isso desde os 13 anos e gosta bastante do que faz. "O circo é um trabalho decente. Entretém as pessoas, as faz rir ou chorar ou o que seja."
Mas há também quem não goste de trabalhar exibindo sua condição rara. Karla, por exemplo, diz que existe preconceito até mesmo dentro do próprio circo e não quer fazer isso para o resto da vida.
"Quero um trabalho normal, uma vida normal. Sem chamar a atenção, mas também sem ser invisível."
Documentário
A ideia do documentário surgiu quando Eva Aridjis viu uma notícia sobre a família Aceves em um jornal mexicano e se interessou pelo tema. A cineasta diz querer mostrar histórias de gente que "vive à margem da sociedade, marginalizada."
Aridjis é autora também do filme Meninos de rua (2003), documentário que trata da realidade sombria de quatro menores que moram na rua na Cidade do México, e de A Santa Morte (2007), filme sobre um culto bastante popular no país, em que o objeto de veneração é a morte, representada por um esqueleto feminino com uma foice.
Para seu último trabalho, lançado no ano passado, sobre as pessoas que sofrem com a "síndrome do homem lobo", Eva Aridjis também quis elucidar um tema pouco abordado e conscientizar as pessoas sobre o problema vivido pela família Aceves.
"Como o documentário, espero ajudar as pessoas a terem consciência desse problema. E também espero que ajude a trazer mais oportunidades para elas. Que consigam trabalho, que as crianças consigam bolsas de estudo…", disse.
"O mais difícil foi ver a evolução das crianças. Eles são como todas as outras crianças, divertidos, travessos. Mas conforme vão crescendo, vão se dando conta de que são diferentes e de que as pessoas os veem de forma diferente, e aí mudam suas características, acabam se tornando mais sérios e melancólicos."
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